Описание
Шостак Максим: 3 года.
СПЕЦПОСТ:
http://vk.com/club40951474?w=wall-40951474_8381%2Fall
Жмите ♥- 'мне нравится" и ✔ - "рассказать друзьям" + любая посильная сумма=ЖИЗНЬ!!!
Наша история.
Когда мы узнали что у нас будет ребенок мы были так счастливы. Беременность проходила у меня отлично. Никакого токсикоза не было, я чувствовала себя хорошо. Все анализы и УЗД были хорошими. Ничего не предвещало нам беду….. Подходили сроки, а я все не рожала. Врачи говорили все хорошо, будем ждать, еще тебе не время. Я им так верила и думала, что я в надежных руках. Мне ставили рожать 17.05 а я родила 15.06. 2010. Роды были очень тяжелые. Максимка был очень вялым, плохо ел, очень много спал. Но врачи убеждали, что все хорошо, у вас здоровый мальчик. После удаления Кефогематомы нас отправили домой. Когда малышу было 1.5 месяца, я начала наблюдать, что у него дергается левая ручка и ножка. Мы сразу поехали в больницу. Нас положили, чтобы обследовать. Там поставили диагноз эпилепсия. Начали давать Фенобарбитал, но он не помогал. Потом пробовали Клонозепам , Депакин, Суксилеп, Епимил.
В 4 месяца нам стало очень плохо. Приступы были такие страшные и сильные….. Его так крутило... ручки и ножки….это было очень страшно. И мы снова попали в больницу. До годика мы там лежали 4 раза. Делали множество анализов. И все результаты у нас хорошие. Врач-генетик ставил нам нарушение обмена веществ, а именно недостаточность биотинодазы. У нас таких анализов не делают, мы набрали здесь кровь, положили в лед и повезли в лабораторию наследственных болезней обмена веществ города Москва. Результат был негативный. В 8 месяцев мы сделали МРТ и поехали в Киев к нейрохирургу. Он сказал, что это не к нему и отправил нас в Охматдит . Провели еще несколько анализов, сдавали и мы с мужем кровь. Все хорошо.
Мы пробовали разное лечение. Массажи нам нужно делать, но только чуть нагрузка –сразу увеличения судорог.
И так Максимка не может сидеть, не удерживать голову. Состояние очень тяжелое. До годика он старался издавать разные звуки, а сейчас молчит. Мы не знаем что делать дальше.
Наш диагноз: Синдром Веста. Эпилептическая энцефалопатия. Задержка темпов стато-кинетического и психоязыкового развития. Гипотонический тетрапарез.Вроджена ретроцеребральная арахноидальная киста.
Мы обратились в испанскую клинику Текнон. Они согласились нас принять. Собрали деньги и поехали на обследование в мае 2013 года. В течении недели нас обследовали, наблюдали, поставили новый диагноз: тяжелая задержка психомоторного развития. Симптоматическая генерализованная эпилепсия с атрофией лобных корково-подкорковых отделов с обеих сторон, преимущественно справа. Ежедневные тонические судороги.
Доктор Русси назначил нам препараты, которые мы принимали с мая по сентябрь. К сожалению они не помогли Максимке, судороги продолжают мучить малыша ежедневно по несколько раз за сутки. После проведения видео моста по скайпу, доктор посоветовал приехать к ним в клинику и провести более детальное дополнительное функциональное ПЭТ МРТ обследование, после которого станет ясным дальнейший ход лечения.
В конце ноября 2013г мы съездили еще раз в клинику Текнон и провели данное обследование, которое подтвердило повреждение правой лобной части мозга и оно постепенно будет переходить на левую. НЕОБХОДИМО СРОЧНОЕ ХИРУРГИЧЕСКОЕ ВМЕШАТЕЛЬСТВО!!! Максимушке нужно будет сделать 2 операции. Первая по установлению электродов, а через пару дней основную: операцию отсоединение правой стороны мозга от левой или удаление той части мозга, которая вызывает эпилепсию.
Какая страшная операция ждет нашего мальчика, сколько мужества и стойкости ему потребуется, но а пока мы снова вынуждены просить помощи у Вас, добрых людей…Помогите спасти Максима!
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:
ПриватБанк, карта 4405885825750653
Яндекс 410011511342293
Киви кошелек +38067 94 626 77
Номер МТС +7-911-674-
