Описание
Здравствуйте! Я, Тарасова Ксения, Юрьевна, - мама чудесного мальчика Идрисова Рима. 10.06.2020 ему исполняется 4 годика, но за это время мой сынок, наверно, еще ни разу не слышал моего голоса...
Он родился здоровым, 8/8 по шкале Апгар, рос и развивался какое-то время нормально, поворачивался на погремушку, гулил. Но ближе к году мы стали замечать, что он не реагирует на звуки, у него пропало рече- подражание. Аудиометрия, проведённая детским сурдологом, показала, что все в норме, нас направили к неврологу. Почти 2 года мы проходили лечение у разных неврологов, нам говорили, вот- вот и он будет говорить и оборачиваться, просто он в себе, ставили разные диагнозы- ЗРР, энцефалопатию неуточненную, РОП ЦНС и лечили...
Ближе к 3 годам мы снова начали ходить к сурдологу, раз за разом, пока нам , наконец, в октябре 2019 года не сделали обследование КСВП, проводимое под наркозом. Оно и выявило диагноз- СЕНСОНЕВРАЛЬНАЯ ТУГОУХОСТЬ 4 СТ. С ОБЕИХ СТОРОН, ПОГРАНИЧНАЯ С ГЛУХОТОЙ. Сдали анализы генетику. Результат- наличие патогенного варианта с.35delG,- подтвердил диагноз ( Оказалось, что оба родителя- носители "гена глухоты", в этом случае, 25% того, что ребенок будет глухим. Наш малыш , как раз, и попал в эти 25%. Мы и предположить такого не могли, ведь в семьях с обеих сторон нет глухих людей, даже среди дальних родственников). Рим получил инвалидность.
При данном диагнозе человек не слышит в слуховых аппаратах, могут проходить лишь отдельные звуки, но их ношение необходимо, что бы волоски на слуховом нерве не отмирали за ненадобностью. Для того, что бы люди с тугоухостью 4 степени и глухотой слышали- необходима кохлеарная имплантация.
Диагноз был шокирующим, для любого родителя важно здоровье, полноценность и счастье ребенка. Взяв себя в руки, быстро собрали все необходимые анализы и обследования и в начале ноября подали документы на получение квоты на ВМП ( высокотехнологичная медицинская помощь). Ее нам одобрили (Имплантация была назначена в ЛорНИИ (г.Санкт- Петербург) на 27.04.2020, но в связи с эпидемиологической ситуацией перенесена.), но прооперировать по ней можно лишь 1 ушко. Стоимость импланта и операции на второе ухо- 1 млн 600 тыс ( плюс минус пока). Семье сейчас негде взять такую сумму, поэтому мы просим Вас, неравнодушных, о помощи, хотя бы репостом.
